Natalie Weaver pensó que pasaría mucho más tiempo con su hija, pero los designios del más allá son inescrutables.

Y la pequeña Sophia, que se convirtió en embajadora de la diversidad, el respeto a la vida y la igualdad, falleció finalmente el pasado 23 de mayo a los 10 años, a causa de su rara enfermedad, el síndrome de Rett. .

Tras casi un mes de su dolorosa partida, su madre ha acudido a las redes sociales para mantener ʋiʋo el legado de su hija, una gran luchadora que no solo tuvo que hacer frente a los estragos de su rara enfermedad, sino a innumerables críticas.

Muchos utilizaron su imagen para promover la interrupción del embarazo por el riesgo de malformaciones, pero su “madre alentadora” luchó hasta el final, consiguiendo un apoyo masivo de organizaciones y empresas que, ante todo el daño causado, se ofrecieron a poner su granito de arena para que Sophia podría tener sus mejores últimos días.

La empresa WinneƄago incluso le ofreció a la familia una de sus camionetas gigantes para llevar a Sophia al mejor viaje familiar por carretera, pero lamentablemente la niña murió antes de que pudiera hacer el viaje de sus sueños. Sin embargo, acordaron dejar que su madre Natalie y su esposo Mark se llevaran a sus otros hijos: Alex, de 8 años, y Lyla, de 5, para honrar la memoria de su hija.

En enero había tomado la difícil decisión de dejar de tomar medidas extremas para prolongar la vida de su hija. Estaban desconsolados.

“Ella está en un hospicio aquí en la casa y le prometimos que nunca la volveríamos a llevar al hospital. Me metí en su cama con ella y la estaba abrazando, me acurruqué a su lado y ahí fue cuando respiró por última vez”, dice su madre devastada.

Sophia no podía caminar ni hablar, tenía problemas para comer y, a veces, incluso para respirar debido al trastorno degenerativo causado por su raro síndrome. Había soportado 30 cirugías y cuando sufrió insuficiencia respiratoria después de su última cirugía, sus padres decidieron que ya era suficiente.

“Probablemente fue la decisión más difícil que hemos tenido que tomar en nuestras vidas”, confiesa Natalie.

Además de mantenerla fuera del hospital, decidieron sacarla en público, por primera vez en años. “La gente siempre ha sido tan cruel, la llaman monstruo y su sistema inmunológico se lo puso difícil”.

Pero sus padres se asegurarían de que tuviera los mejores últimos días en la tierra y que realmente contaran. Entre las actividades que planearon para la pequeña estudiaron: llevarla por primera vez a un salón de belleza, fueron a un acuario, a un museo de arte, a una pista de patinaje sobre ruedas y hasta vieron una película en un cine real.

Natalie dice que Sophia ʋiʋe está en la organización sin fines de lucro que comenzó la familia, Sophia ‘s Voice, que ayuda a otros niños con necesidades especiales y a sus familias. En el último año, han trabajado con 50 familias para ayudar a pagar equipos y suministros médicos.

He recibido mensajes de personas de todo el mundo diciendo que Sophia les dio fuerzas. Desearía tener más tiempo para cambiar el mundo para Sophia y personas como ella. Todavía hay mucho odio hacia las personas con deformidades, y por unos momentos sentí que tuve un impacto y espero que mi hija esté orgullosa de mí, pero yo quería hacer más… Hubiera querido que ella estuviera aquí para ver que el mundo la acepte”, concluye Natalie.

Ella comparte la conmovedora historia de esta madre que no se cansa de permanecer fiel al legado de su hija y sigue luchando para que este mundo sea más humano, más inclusivo y compasivo.