Lola y Claire Hartley miden solo 5 pies de altura entre ellas y son tan pequeñas que su madre las lleva en brazos.
Están gravemente discapacitados, tienen problemas de visión, no pueden caminar ni hablar y sufren convulsiones periódicamente.
Pero a pesar de los desafíos que supone criarlas, su madre Gwen dice que todavía disfrutan de las actividades típicas de las niñas, como escuchar música rap y ver programas de bodas.
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Lola y Claire Hartley (de izquierda a derecha), de 9 y 14 años, pesan tres kilos entre ellas y miden cinco pies de altura debido a una rara condición neurológica asociada con el enanismo. Están fotografiados con su madre Gwen, de 40 años.
Ambas hermanas nacieron con enanismo y con una rara condición neurológica llamada microcefalia, que se asocia con una cabeza pequeña y un desarrollo cerebral incompleto.
Después del nacimiento de la mayor de Claire, los médicos le dijeron a la señora Hartley y a su esposo Scott que no sobreviviría más de un año.
Decidieron apreciar cada momento con su hija, renunciando a las drogas y alimentándola con una dieta saludable, y ella desafió a los médicos para sobrevivir.
Ahora, a pesar de las discapacidades de sus hijas, la señora Hartley, de Kansas, dice que traen una gran alegría a la familia. LeNhung
Claire y Lola tienen microcefalia, una rara enfermedad neurológica que provoca cabezas pequeñas y un desarrollo cerebral anormal.
‘Claire es relajada y se deja llevar, mientras que Lola es luchadora y necesitada. Quiere que la mimen todo el tiempo.
La señora Hartley tuvo un embarazo normal y una exploración que se hizo a las 19 semanas no mostró ningún signo de anomalías.
Pero cuando Claire, que ahora tiene 14 años, nació, tenía la cabeza y el cuerpo pequeños y, a los tres meses, le diagnosticaron microcefalia.
Esta es una condición neurológica en la que la cabeza de un bebé es significativamente más pequeña y su cerebro no se desarrolla de la misma manera.
Por lo general, es el resultado de que el cerebro se desarrolla de manera anormal en el útero o no crece como debería después del nacimiento.
Para su horror, al señor y la señora Hartley les dijeron que era poco probable que su hija viviera para ver su primer cumpleaños, y ella perdió mucho peso y tuvo dificultades para retener los alimentos.
La señora Hartley dijo: “Fue un shock verla cuando nació Claire.
‘Cuando le diagnosticaron, nos dijeron que a algunas personas con esta afección les iba bien y podían crecer caminando, hablando y viviendo hasta los cuarenta años.
‘Pero otros sufrieron convulsiones y sólo vivieron hasta cumplir un año.
‘En ese momento, Claire vomitaba después de cada comida para no aumentar de peso, y me dijeron que podría morir de neumonía.
“Nos dijeron que nos preparáramos para lo peor”.
Decidieron apreciar cada día que pasaban con su hija, alimentándola con una dieta de frutas y verduras, carne, huevos y leche de cabra junto con suplementos naturales.
Ella dijo: “Nos habían dicho que si la drogábamos y las modificamos hasta que tuviéramos la combinación adecuada para ella, tendríamos suerte de pasar un año con ella”.
“Así que decidimos volver a casa e intentar algo más natural para ver qué pasaba”.
‘Sentimos que estábamos viviendo un tiempo prestado, esperando a que ella se enfermara.
“Pero tratamos de ver cada día que pasamos con ella como si fuera un regalo”.
Las niñas no pueden caminar, hablar y tienen problemas de visión. También tienen convulsiones, pero su madre dice que no son dolorosas y no les impiden respirar.
A pesar de los desafíos de sus discapacidades, la señora Hartley y su esposo Scott, de 40 años, dicen que las niñas tienen personalidades propias. Recientemente, su hermano mayor Cal, de 17 años, los involucró en juegos de baloncesto pidiéndole a su equipo que los golpeara con los puños mientras corrían hacia la cancha.
Pronto dejó de vomitar y ganó peso, lo que permitió que su cuerpo se fortaleciera.
Sufrió un resfriado a los siete meses, que su madre admitió que pensó que era “el principio del fin”, pero se recuperó.
Cinco meses después, sus padres celebraron su primer cumpleaños con una gran fiesta, pues era un hito que nunca pensaron ver.
Luego, cuando Claire tenía cuatro años, la señora Hartley quedó embarazada de Lola.
Las pruebas en el útero revelaron que ella también padecía microcefalia y, aunque se discutió la posibilidad de interrumpir el embarazo, la señora Hartley lo rechazó.
Ella dijo: ‘Lola estaba bien encaminada, pero a las 26 semanas nos dijeron que las medidas de su cabeza estaban cinco semanas por detrás de lo que deberían ser y que tenía esa condición.
“Sin embargo, la tratamos como lo habíamos hecho con Claire y ella ha estado bien”.
Las niñas no pueden caminar, hablar ni hacer ningún movimiento para alimentarse, vestirse o jugar.
Hartley dice que las niñas se comunican con su familia a través de sus ojos. También interactúan con ellos con juguetes sensoriales especiales en una habitación oscura.
La señora Hartley dice que sus hijas son como otras niñas típicas: disfrutan escuchando música rap y viendo programas de bodas.
También tienen convulsiones diarias, pero no son dolorosas y no restringen su respiración.
Los médicos no saben si algún día aprenderán a hablar o moverse, pero la señora Hartley dijo recientemente que estaba encantada de ver a Claire quitarse las gafas.
Sus padres interactúan con ellos usando juguetes sensoriales en una habitación oscura, y la señora Hartley dijo que tienen sus propias personalidades.
Ella dijo: ‘Hacen sonidos, se comunican con sus ojos y sabemos que pueden entendernos.
‘Sonríen, ríen y reconocen a la gente. Sé que saben quiénes somos.
‘Son como cualquier otra chica de su edad. Les gusta el rap de gánsteres, el R&B y el pop. Les gusta Eminem.
‘Les encanta el ritmo y Claire sonríe cuando suena rap en la radio.
“Cuando sus profesores les ponen canciones infantiles, parecen aburridos y hacen muecas”.
Las niñas también son grandes fanáticas de los deportes y su hermano mayor Cal, de 17 años, las ha involucrado en juegos de baloncesto pidiéndole a su equipo que las golpee con los puños mientras corren hacia la cancha.
La señora Hartley dijo que sus hijas son “como celebridades” en la comunidad local.
Ella dijo: ‘Las niñas han crecido en la misma comunidad y la comunidad las acoge con agrado. Son como pequeñas celebridades aquí. Son bien conocidos.
‘Su hermano, Cal, está muy orgulloso de ellos. Nunca ha dicho que esté triste porque son como son.
“Cuando estaba embarazada de Lola y no estábamos seguros de si ella sobreviviría, él dijo: “No me importa si ella vive mucho, solo quiero conocerla, aunque sea un poquito”.
Entonces, anons, ¿crees que a los retrasados no sólo se les debería permitir vivir y recibir millones de dólares de impuestos, sino también ser elogiados por cagarse, hacer caras feas y no morir? ¿Se equivoca la madre al exhibirlos para que les gusten en Internet o está haciendo un servicio público al darle al mundo tanto material para memes divertidos?
